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清涧女子取结婚照时摔伤查出罕见病 几十万治疗费难住全家

榆林新闻 华商网-华商报 作者:*陈冰 2015-12-10 06:56:08
[摘要]她叫辛艳芳,家住榆林市清涧县老舍古乡盘地里村。三年前,23岁的她与老公去办理结婚证,没想到在取照片时,不慎从楼梯上摔下受伤。几经波折,辛艳芳被查出患上罕见的克拉伯病,几十万的治疗费让还在憧憬未来幸福日子的她绝望。

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  她叫辛艳芳,家住榆林市清涧县老舍古乡盘地里村。三年前,23岁的她与老公去办理结婚证,没想到在取照片时,不慎从楼梯上摔下受伤。几经波折,辛艳芳被查出患上罕见的克拉伯病,几十万的治疗费让还在憧憬未来幸福日子的她绝望。

  2012年3月22日,对辛艳芳和崔旭来说本是个幸福的日子,他们一起到民政部门办理结婚证,“我们先去清涧一家影楼取2寸结婚照,取完照片下楼时,不小心从20几阶楼梯摔了下来,当时左脚受伤不能走路。” 辛艳芳说,“当时没有在意,想着回家休息休息就没事了。可过了几个月,觉得没有好转,还有些严重。我就去延安一家医院检查,那里的医生告诉我是为腰椎间盘突出,给我按这个病进行治疗。”

  接下来的2年时间里,辛艳芳的双腿无力、蹲下去站不起来、生活不能自理,只能靠轮椅代步。2014年12月10日,辛艳芳又去了西安唐都医院查了半个月,无法确诊。辛艳芳就去北京宣武医院神经内科住了半个月,医生又让查了脑代谢六项。到了2015年3月31日,辛艳芳才被确诊患上了罕见的克拉伯病。

  “经过查询资料,我们了解这种病是常染色体隐性病,其发病率约为1/10万~1/20万,特征是进行性智力障碍,瘫痪,失明,耳聋。患病主要是10岁以下的儿童,医生说成年人极少有患这种病的。”12月8日,辛艳芳告诉华商记者,“就在我们绝望的时候,通过脑白质营养不良家庭互助会了解到上海一家医院可以采用基因疗法治疗,目前已有成功案例出院。这家医院和我们约在两个月后治疗,手术费需要30万元。”

  “我公公婆婆是农民,我和老公开了一个补轮胎店,收入很少。这三年来,为了看病花光家里积蓄不说,还欠了8万元。虽有农村合疗,但这家医院不在医保目录里,产生巨额的医疗费用我们一分钱都无法报销。现在希望就在眼前,可这一大笔费用让我绝望。”

  华商记者 陈冰


编辑:刘艺玲

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